7月16日，“愛不罕見 益起向前”兒童罕見病關(guān)愛活動(dòng)在上海兒童醫(yī)學(xué)中心順利舉行。本次活動(dòng)由中國太保旗下太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合主辦?；顒?dòng)包含愛心援助、罕見病科普、義診等環(huán)節(jié)，在積極提升社會(huì)大眾對于罕見病認(rèn)知度、參與度的同時(shí)，聯(lián)動(dòng)各方優(yōu)勢資源，為罕見病兒童和家庭提供幫助，讓“小藍(lán)花”的光芒正照進(jìn)越來越多罕見病兒童的心扉。

據(jù)了解，我國目前有各類罕見病患者達(dá)2000萬，每年新增患者約20萬。在龐大基數(shù)下，罕見病其實(shí)并不“罕見”，如何積極應(yīng)對，已成為一個(gè)不容回避的社會(huì)問題。罕見病兒童群體尤其需社會(huì)各界的關(guān)愛。上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見病診治領(lǐng)域取得了一系列重要成果，目前已累計(jì)診斷疑難罕見病600多種，有10余種為“國際首次報(bào)道”，100余種為“國內(nèi)率先報(bào)道”，通過“小藍(lán)花”項(xiàng)目，將為更多的罕見病患兒提供多學(xué)科合作診療，助力他們度過難關(guān)。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長洪莉表示：“罕見病兒童需要全社會(huì)的關(guān)愛，除了醫(yī)院外更需要太平洋健康險(xiǎn)等愛心機(jī)構(gòu)一同參與，為小朋友們提供有品質(zhì)的醫(yī)療和最有溫度的服務(wù)。”

來自上海兒童醫(yī)學(xué)中心的李辛博士、李群博士、張倩文博士在現(xiàn)場分別就NOONAN綜合征、德朗熱綜合征、ALSTROM綜合征等三種罕見病種進(jìn)行科普，深入淺出地介紹了在這些病種的發(fā)病機(jī)理、癥狀以及相關(guān)治療方案的最新進(jìn)展，讓罕見病被更多人所了解、關(guān)注。

在義診環(huán)節(jié)，來自兒童醫(yī)學(xué)中心內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科營養(yǎng)科、心血管內(nèi)科等專業(yè)科室的7名專家參加了現(xiàn)場的義診活動(dòng)，為到場近百位罕見病兒童進(jìn)行耐心細(xì)致的診斷，給予個(gè)性化治療建議和日常養(yǎng)護(hù)指導(dǎo)。

2022年11月，太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)、上海兒童醫(yī)學(xué)中心，在兒童罕見病領(lǐng)域開展“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目戰(zhàn)略合作。該項(xiàng)目聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度，幫助到罕見病診療、康復(fù)和社會(huì)融合等問題的解決。今年2月28日,“送你一朵小藍(lán)花”線上公益義診活動(dòng)成功舉行，“小藍(lán)花”愛心權(quán)益在太平洋健康險(xiǎn)“藍(lán)醫(yī)保”小程序同步上線。太平洋健康險(xiǎn)積極探索用戶+公益的線上化，帶動(dòng)更多社會(huì)大眾一同參與到關(guān)愛罕見病事業(yè)中來。同年6月，“小藍(lán)花”捕夢網(wǎng)活動(dòng)正式啟動(dòng)，除幫助罕見病兒童圓夢外，還通過義診等線下交流活動(dòng)幫助到患兒和家庭，本次活動(dòng)就是捕夢網(wǎng)活動(dòng)的延續(xù)。

各方助力，涓滴成河。就在本次的活動(dòng)現(xiàn)場，“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目的第一筆捐贈(zèng)款按計(jì)劃落實(shí)，太平洋健康險(xiǎn)為7位罕見病兒童分別提供2萬元的費(fèi)用支持，助力患兒治療和康復(fù)。

太平洋健康險(xiǎn)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，太平洋健康險(xiǎn)將持續(xù)助力兒童罕見病公益事業(yè)，依托上海兒童醫(yī)學(xué)中心在罕見病診療領(lǐng)域強(qiáng)大的醫(yī)療資源和科研能力，幫助更多罹患罕見病的孩子，讓“小藍(lán)花”愛的種子生根發(fā)芽。

上海宋慶齡基金會(huì)副秘書長朱亞萍表示，上海宋慶齡基金會(huì)長期以來關(guān)愛婦女兒童慈善公益和健康發(fā)展，今年恰逢宋慶齡先生誕辰130周年，基金會(huì)發(fā)起系列公益活動(dòng)，希望為助力健康中國、社會(huì)和諧發(fā)展發(fā)揮作用，也期待更多愛心人士和機(jī)構(gòu)加入公益事業(yè)，積聚更多愛的力量，共同關(guān)注罕見病群體，奉獻(xiàn)一片愛心。

接續(xù)而來的“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項(xiàng)目啟動(dòng)，更是將保險(xiǎn)向善初心植入互聯(lián)網(wǎng)基因，公益和商業(yè)有機(jī)結(jié)合，開啟了一次推動(dòng)公益事業(yè)機(jī)制化長效運(yùn)行的大膽探索。

這一個(gè)個(gè)公益項(xiàng)目，會(huì)同太平洋健康險(xiǎn)在鄉(xiāng)村振興等其他公益領(lǐng)域的投入，在腳踏實(shí)地幫助目標(biāo)群體之外，展現(xiàn)出一個(gè)有擔(dān)當(dāng)、有溫度的品牌形象，吸引更多的人“益”起前行，久久為功。

通訊員 靳艷嬌

編輯 尹達(dá)天

審核 吳敏昆

終審 尹紹平

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